本年36岁的李卓君，是一位进行性肌营养不良患者，相似“渐冻人”。在今日这个特别的日子里，他想要大声对医师说出感谢，

  “感谢一切协助过我的医师，感谢一切抗击疫情的医师，全球3亿稀有病患者邀请您一同，为医师加油，为武汉加油，为我国加油，为自己加油。”

  视频里，李卓君一字一顿地说，嗓子里插着一指粗的气管，他说出的每个字都伴着粗重的机器声。为了拍照这段视频，他有必要放掉气囊的气，戴上呼吸机，用呼吸机的气流来发出声音，因为气流不均衡，有时有上句没下句，或许卡壳要从头录。

  全世界约有7000多种稀有病，比较为群众熟知的有渐冻症、脆骨病、血友病……而全球受稀有病影响的集体则有约3亿人，这正是本年的世界主题——“We are the 300 million”。

  每年稀有病日，缘起于“冰桶应战”的病痛应战基金会，都有不同方式的活动，从展开讲演、调研，到稀有病短片方案、“稀有的拥抱”舞台剧。本年他们联合近百家稀有病安排和爱心集体，一起建议“三亿个感谢”活动，召唤全球3亿稀有病病友录制暖心小视频，为医师送上真挚的谢意，传递面临病痛的坚韧力气。

  病痛应战基金会秘书长王奕鸥说：“本年咱们不再单方面要求全社会重视和支撑稀有病，而是经过全球3亿稀有病患者的力气，去影响更多人，为医师们送出感谢和祝愿，期望医师不仅是在疫情期间被当作英豪，更是在未来的每一天，都能取得了解和尊重。”

  王奕鸥自己也是“瓷娃娃”，即成骨不全症患者。因为“冰桶应战”，她渐渐的变成为稀有病范畴的“公益明星”，从兴办网站，到建立瓷娃娃稀有病关爱中心，再到安排数百人参加的病友大会，建议兴办病痛应战基金会，协助上千家庭应战稀有病痛，渐渐的变多稀有病病友环绕在她身边。

  非常时期，广阔医护工作者正在前哨奋力抗击疫情，本年的世界稀有病日之前，基金会向病友征集了和医护工作者之间产生的故事，病友的笔端，都是对医师多年陪同的感谢与感动。

  雅琳是一名8岁的脊髓型肌萎缩症（SMA）的小姑娘，这个病最怕伤风，稍一忽略就可能有生命危险。这些年来，她因两次重伤风、一次轻伤风住院治疗，在雅琳妈妈的眼里，烟台毓璜顶医院儿科主任辛毅主任便是女儿的三次救命恩人。

  第三次遇险，正逢新冠病肺炎疫情。雅琳晚上有了伤风症状，而此刻医院已下班，有的路段已封路。在最焦头烂额的时分，雅琳妈妈向辛主任求助。已过下班时间的辛主任便在医院耐性等母女俩来，直到给孩子看完安排好住院，才换衣服下班。

  雅琳妈妈写到：“他走出病房的那一刻，看着他的背影，乃至想跪下好好谢谢他……”

  拍视频为医师加油的“渐冻人”李卓君，现在每天醒来榜首件事是重视疫情的状况，在心里静静为千千万万在抗战疫情一线的白衣战士祈求，愿他们安全凯旋归来。

  这些医师中就有秦杰医师，他是台州医院急诊科副主任，急诊科党支部和李卓君结对，一年多来秦医师和搭档们屡次到李卓君家，给他换管、查看身体，并在微信群里回答他的各类咨询。

  本年1月22日，因为套管有痰痂影响了呼吸，秦医师和搭档来家里给他换气切套管，这是他阴历新年前终究一次换管，年底的终究一个半月里的第3次换管，他说：“因为换的太频频了，真是痛苦难忍。”秦医师帮他开了止痛药，并跟他解说怎样防止、削减痰痂构成，还给他们家人细心地赠送了防护口罩，解说新冠病毒肺炎防控常识。

  2016年，李卓君因为伤风发烧引发肺炎，痰液众多无法排出，危及到生命，紧迫气切后，需求24小时运用呼吸机，随时吸痰，在台州医院时断时续住院一年。出院后他就被固定在了床上，外出成了奢求，仅有要去的当地便是医院，气切套管需求半年换一次，每次去换都是浩大的工程，要带着电瓶、吸痰机、呼吸机。

  这次手术之后，他也失去了言语功用，只能够运用眼控仪打字，用文字转语音与家人和朋友交流交流。而有次秦主任来家里给他换管时，得知他想说话的愿望，特别联系了一些医师朋友，终究找到一个能够让他说话的东西——说话瓣膜，让李卓君又能够靠本身力气说话，他说：“这真的让我感动不已，感激不尽。”

  尽管自己气切断的痛苦还在继续，但看到一线的医护为了延伸阻隔服的运用时间，不吃不喝不上厕所，脸上因长期戴口罩和护目镜留下深深勒痕，阻隔服里全身湿透了，皮肤痒都得强忍着，他觉得，“关于一线的医护所受的苦来说，我这点疼又算得了什么，我身体渐冻，是他们让我四季温暖如春，人世也因医护人员而温暖。”

  在拍照感谢医师的视频时，他仔细而真挚。其实，关于素日里把一切重视点都放在照顾稀有患者的家庭来说，拍视频并不是简单的工作。

  有的病友安排，从零开始手把手教我们怎样注册微博和抖音，还把每个过程录制成了教育视频；一位苯丙酮尿症孩子的爸爸说，他的榜首次运用抖音就献给了“三亿个感谢”；有病友为了录制短短15秒视频，需求带着呼吸机预备四五个小时。

  在病友安排们和社会各界一起的尽力和发动下，“三亿个感谢”活动现在现已发出了900多个视频。每一个感谢，背面都是沉甸甸的尽力与感动。

  最悠远的感谢来自青海果洛一家的三位瓷娃娃；最幼嫩的感谢来自还不太会说线岁小朋友；最安静的感谢来自一位庞贝病友，因无法说话而用纸一张张写出谢意；最哆啦A梦的感谢来自一位手指粘连，却仍旧举起拳头加油的蝴蝶宝物……

  李卓君的抖音里，缕缕炊烟是爸爸妈妈在晒制菜品，排排菜干是爸爸妈妈辛苦的效果，自家种的杨梅很受朋友圈里老友的欢迎，等气候温暖，杨梅就成熟了，他说：“没有一个冬季不可逾越，没有一个春天不会降临”。